Μεταμόσχευση και δωρεά οργάνων (Συνέντευξη)

Στο μπλοκάκι που σημειώνω ότι κατεβάζει η κούτρα μου, η ιστορία της Ρ.Σ ήταν από τις πρώτες που είχα σημειώσει. Εκεί που σημείωνα «θέματα για συνέντευξη» η ιστορία της ήταν από τις πρώτες. Πίνοντας ένα βράδυ παγωμένη μπύρα στην Πειραϊκή, ήταν η πρώτη φορά που μου εκμυστηρεύτηκε την οικογενειακή της ιστορία. Τότε, εκείνη και η οικογένειά της δοκιμάζονταν ακόμα και αγωνίζονταν καθημερινά για να προσφέρουν τα μέγιστα στον πατέρα αλλά κυρίως να τον κρατήσουν στη ζωή. Μου μιλούσε με πολύ πάθος, πόνο και δύναμη ψυχής για το τεράστιο θέμα που αγγίζουμε σήμερα με την παρούσα συνέντευξη στη προσωπική μου στήλη «Ανήσυχες Μέρες». Η δωρεά οργάνων…

Αν.Με: Θες να μας πεις τι συνέβη στον πατέρα σου; Πως ξεκίνησε το πρόβλημα και ποια η πορεία;

Ρ.Σ: Πριν ξεκινήσω να πω για το πρόβλημα του πατέρα μου, θέλω να σημειώσω πως όταν ήμουν στην Γ’ γυμνασίου  είχα από μόνη μου συζητήσει με την μητέρα μου για την δωρεά οργάνων. Είχα σκεφτεί πως σε κάθε ηλικία μπορεί να συμβεί οποιοδήποτε ατύχημα. Της είχα ζητήσει πως αν τυχόν βρεθεί  σε αυτή τη θέση, θα ήθελα πολύ να γίνω δωρητής οργάνων και να δώσω ζωή και χαρά σε κάποιον άλλον άνθρωπο που το έχει ανάγκη για να πραγματοποιήσει τα όνειρα του. Το είχα συζητήσει δύο φορές μαζί της και τις δύο είχα την ίδια απάντηση: «Τι είναι αυτά που μου λες;! Δεν θέλω να το ξανά ακούσω, η κουβέντα τελείωσε!». Φαντάζομαι πως είναι πολύ σκληρό για μια μάνα να ακούει κάτι τέτοιο, από την άλλη όμως δεν σκέφτηκε πως μπορεί να βρεθούμε στην αντίθετη μεριά και να χρειαστεί κάποιο μέλος της οικογένειας  μεταμόσχευση.

Το πρόβλημα του πατέρα μου ξεκίνησε πριν από 8 χρόνια περίπου όταν πέρασε κάποια ίωση και το μικρόβιο χτύπησε το μυοκάρδιο. Ταξίδευε όταν έπαθε την πρώτη ανακοπή στο μηχανοστάσιο. Ο συνάδελφός του, του πρόσφερε τις πρώτες βοήθειες και τον επανέφερε στην ζωή. Κάνοντας εξετάσεις διαγνώστηκε η ανεπάρκεια της καρδιάς του. Κατευθείαν έγινε εισαγωγή στο Ωνάσειο για την εμφύτευση απινιδωτή. Ο απινιδωτής παρατείνει την επιβίωση του ασθενή που διατρέχει αυξημένο κίνδυνο ανακοπής.

Αν.Με: Τι σκέφτηκες όταν σας μίλησαν πρώτη φορά ότι χρειάζεται μεταμόσχευση;

Ρ.Σ: Στο άκουσμα και μόνο «μεταμόσχευση καρδιάς» σκέφτεσαι πως είναι ακατόρθωτο να γίνει. Πώς είναι δυνατόν με τον θάνατο κάποιου ανθρώπου συγγενής του (πρώτου βαθμού) να σκεφτεί αυτόν που έχει ανάγκη και να δώσει ζωή σε έναν δικό σου άνθρωπο; Η μία σκέψη φέρνει την άλλη, έτσι σκέφτηκα  καλύτερα να μην είχαμε ευρώ στην άκρη και να ήμασταν όλοι ΥΓΙΕΙΣ στο σπίτι, παρά αυτό ζούμε!

Αν.Με: Τι ξέρεις για τη μεταμόσχευση;

Ρ.Σ: Η μεταμόσχευση είναι ζωή! Είναι ένα δώρο ζωής σε αυτούς που το έχουν ανάγκη, το οποίο δεν μπορούν να το αγοράσουν! Δωρητής οργάνων μπορεί να γίνει οποιασδήποτε άντρας ή γυναίκα κάθε ηλικίας ενώ ο γιατρός είναι αυτός που θα κρίνει αν τα όργανα είναι κατάλληλα ή όχι. Τα όρια ηλικίας που είχαν τεθεί παλαιότερα έχουν ξεπερασθεί με την εξέλιξη της ιατρικής. Η απόφαση για το αν τα όργανα είναι κατάλληλα ή όχι αποφασίζεται  μόνον από τον θεράποντα ιατρό.

Τα όργανα μπορούν να αφαιρεθούν αφού έχει γίνει διάγνωση εγκεφαλικού θανάτου που έχει πιστοποιηθεί από γιατρούς. Η κατανομή των μοσχευμάτων στους υποψήφιους λήπτες γίνεται αναλόγως με το όργανο που μεταμοσχεύεται και βάσει αυστηρών κριτηρίων, όπως η ομάδα αίματος, η ιστοσυμβατότητα, ο χρόνος αναμονής, η ηλικία, το σωματικό βάρος, η εγγύτητα του τόπου λήψης του μοσχεύματος προς τον τόπο μεταμόσχευσης. Το Εθνικό Μητρώο ληπτών είναι απόρρητο και ασφαλές. Η ταυτότητα του νεκρού δότη δεν αποκαλύπτεται στον λήπτη και την οικογένεια του αλλά ούτε στην οικογένεια του δότη. Ο μεταμοσχευμένος ασθενής που θέλει να μάθει ποιος ήταν ο δότης μπορεί να στείλει επιστολή στο ΕΟΜ, (Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων) ο οποίος με την σειρά του τη μεταβιβάζει στην οικογένεια του δότη.

Αν.Με: Τι στοιχεία έχουμε για την Ελλάδα περί μεταμοσχεύσεων;

Ρ.Σ: Είμαστε από τις τελευταίες χώρες στην Ευρώπη σε προσφορά δοτών με 6 μόνο δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Η Ισπανία και η Κροατία που έτυχε να ξέρω, έχουν ανεβάσει το ποσοστό τους σε 37% και 29% αντίστοιχα. Άρα συνεπάγεται πως είμαστε πάρα πολύ πίσω στην δωρεά οργάνων. Αιτίες αυτού πολλές. Μια που γνωρίζω είναι οι εντατικές μονάδες. Εάν οι μονάδες εντατικής θεραπείας δεν λειτουργούν πλήρως σίγουρα λιγοστεύουν και οι δότες. Εάν π.χ. μια μονάδα εντατικής θεραπείας έχει 15 κρεβάτια και λόγω ελλείψεως ιατρικού προσωπικού ή νοσηλευτικού προσωπικού λειτουργούν μόνο τα 8 κρεβάτια καταλαβαίνεις πως υποδιπλασιάζεται και ο αριθμός των πιθανών δοτών που υπάρχουν στην μονάδα αυτή. Σε αυτή την περίπτωση πρέπει ο Υπουργός Υγείας να συμπληρώσει άμεσα όλες τις μονάδες εντατικής θεραπείας με ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό έτσι ώστε να λειτουργήσουν όλα τα κρεβάτια για να αυξήσουμε τον αριθμό των δοτών που νοσηλεύονται σ αυτήν.

Αν.Με: Μίλησέ μας για τα συναισθήματά σου όταν σας ενημέρωσαν για την κατάσταση της υγείας του πατέρας σου αλλά και πως αισθάνθηκες όταν σου είπαν πως για να βελτιωθεί χρειάζεται μεταμόσχευση.

Ρ.Σ: Για την κατάσταση της υγείας του προετοιμαζόμασταν χρόνια. Όταν πρωτομάθαμε για το πρόβλημα άνοιξε η γη κάτω από τα πόδια μας. Δεν ξέραμε τι ήταν, αλλά επειδή τον βλέπαμε ενεργό υπήρχε πολλή αισιοδοξία. Όταν επιδεινώθηκε το πρόβλημα και φτάσαμε ξαφνικά μέσα σε μία μέρα στο τέλος, ειπώθηκαν οι όροι «τεχνητή καρδιά» και «μεταμόσχευση». Όλα έγιναν μαύρα, ήρθε η απελπισία, και η απόγνωση. Οι ελπίδες ήταν λίγες. Εμείς δεν μπορούσαμε να του προσφέρουμε τίποτα, εκτός από την αγάπη μας και την στήριξη μας. Μπήκαμε μέσα σε ένα πολύ μεγάλο τούνελ, πολύ σκοτεινό, κακοτράχαλο, απελπιστικό, βασανιστικό, και ξαφνικά με ένα τηλεφώνημα ήρθε άπλετο φως, άνοιξε ο ορίζοντας, ήρθε η ελπίδα, η ζωή, τα όνειρα!

Αν.Με: Πώς ήταν η ζωή του πατέρα σου πριν και μετά την επέμβαση; Πόσο αυτό επηρέασε την καθημερινότητα της οικογένειας;

Ρ.Σ: Πριν την μεταμόσχευση ο πατέρας μου είχε τεχνητή καρδιά. Ήταν ένα καροτσάκι το οποίο είχε 24 ώρες μαζί του.  Αυτή η μηχανική υποστήριξη λειτουργούσε όπως μια καρδιά.  Ήταν μια παράταση ζωής μέχρι να βρεθεί μόσχευμα. Δεν μπορείς να το έχεις για όλη σου τη ζωή. Έπρεπε πάντα να έχει ένα άτομο δίπλα του. Σε οποιονδήποτε εμφυτεύεται η μηχανική υποστήριξη είναι ευάλωτος στα εγκεφαλικά για αυτό και πρέπει να είναι πολύ προσεχτικός κυρίως με την διατροφή του. Το μηχάνημα πάθαινε επιπλοκές όποτε έπρεπε το πολύ σε 10’ να βρίσκεται στο Ωνάσειο. Καθημερινά έπρεπε να του κάνουμε χειρουργικές αλλαγές στις πληγές του. Να τον βοηθήσουμε να κάνει μπάνιο, είχαμε καθημερινή επικοινωνία με τον γιατρό και μια φορά την εβδομάδα ραντεβού στο Ωνάσειο για εξετάσεις. Όπως καταλαβαίνεις, είχε χάσει την ανεξαρτησία του. Κάνοντας την μεταμόσχευση άλλαξε πολύ η ζωή του γιατί έγινε και πάλι ανεξάρτητος. Μπορεί να πάει τις βόλτες του μόνος, να οδηγήσει και κυρίως να κάνει μπάνιο, να κυλίσει άφθονο νερό πάνω του.

Η καθημερινότητα της οικογένειας επηρεάστηκε περισσότερο ψυχολογικά. Ζούσαμε με καθημερινό άγχος μην πάθει κάποια επιπλοκή το μηχάνημα ή προκληθεί κάποιο εγκεφαλικό. Δεν μπορώ να σου περιγράψω το συναίσθημα κάθε φορά που χτυπούσε το τηλέφωνο. Σε κάθε κουδούνισμα του είχες μία μικρή ελπίδα μήπως είναι από το συντονισμό του Ωνασείου πως βρέθηκε μόσχευμα.   

Μέσα από αυτό το πρόβλημα υγείας δεθήκαμε ακόμα περισσότερο με  την οικογένεια μου και περνάγαμε ακόμα περισσότερο χρόνο όλοι μαζί.

Αν.Με: Πως νοιώθεις που υπάρχει ένα όργανο ενός άλλου ανθρώπου στο σώμα του πατέρα σου;

Ρ.Σ: Ανάμικτα συναισθήματα! Νιώθω ευγνώμων προς την οικογένεια που σκέφτηκαν τους συνανθρώπους τους δίνοντας ζωή με τον θάνατο του συγγενή τους. Θεωρώ πως  είναι ένα θαύμα! Κάτι το εξωπραγματικό! Αναρωτιέσαι πόσο τυχερός είσαι μέσα στην ατυχία σου. Άραγε γιατί ο Θεός παίρνοντας αυτή την ψύχη  έδωσε σε εμάς αυτό το πολύτιμο δώρο; Ερωτήματα τα οποία είναι δύσκολα να απαντηθούν! Από την άλλη  θέλω να μπω μέσα στο στήθος του πατέρα μου και να αγκαλιάσω αυτή την καρδιά που του έδωσε ζωή. Πλέον έχουμε ακόμα ένα μέλος στην οικογένεια μας!

Αν.Με: Υπάρχουν άνθρωποι που δε θα δώριζαν τα όργανά τους ή τα όργανα του παιδιού τους ή του συγγενή τους. Ποια η άποψή σου;

Ρ.Σ: Δυστυχώς ναι! Οι Έλληνες δεν είναι ενημερωμένοι!!! Κατά την γνώμη μου αν το βάζαμε σε μία κλίμακα πρώτα ευθύνεται το κράτος μετά η παιδεία και τελευταία η οικογένεια. Όλες οι αλλαγές ξεκινάνε από την νεολαία κάνοντας ενημερώσεις. Είναι δύσκολο για μια μάνα και για κάθε συγγενή μέσα στο πόνο του να κληθεί να πάρει τέτοια απόφαση. Επίσης υπάρχει η καχυποψία αλλά και η απελπισία για τον χαμό του δικού τους ανθρώπου. Κανένας δεν μπορεί να πιστέψει τους γιατρούς λέγοντας ότι δεν υπάρχει καμία ελπίδα. Όλοι μας πιστεύουμε σε ένα θαύμα. Αυτό το θαύμα είναι αδύνατο να συμβεί όταν ο ασθενής είναι κλινικά νεκρός. Οι Έλληνες δεν είναι ενημερωμένοι για την τεράστια διαφορά μεταξύ εγκεφαλικά νεκρός* και εγκεφαλικό κώμα**. Όταν ο ασθενής είναι εγκεφαλικά νεκρός, δυστυχώς, δεν υπάρχει καμία ελπίδα.

*Ο εγκεφαλικός θάνατος σημαίνει μη αναστρέψιμη βλάβη του εγκεφάλου. Έτσι, άνθρωποι με εγκεφαλικό θάνατο υποβάλλονται σε κατάλληλη υποστήριξη προκειμένου να διατηρηθούν τα όργανα τους στην καλύτερη δυνατή  κατάσταση, ώστε να μπορούν να προσφέρουν ζωή σε άλλους ανθρώπους.

**Ο ασθενής σε κώμα είναι ζωντανός αλλά δεν μπορεί να κινηθεί ή να ανταποκριθεί σε ερεθισμούς από το περιβάλλον του. Το κώμα μπορεί να οφείλεται σε εγκεφαλικές βλάβες που προκλήθηκαν από διάφορους παράγοντες πχ. ατύχημα ή κάποια ασθένεια.

Αν.Με: Υπάρχουν απόψεις που είναι εναντίον της μεταμόσχευσης καθώς παρεμβαίνει ο άνθρωπος στην φυσικότητα. Ακόμα, θρησκείες που εναντιώνονται σε τέτοιου είδους παρεμβάσεις. Τι θα τους έλεγες;

Ρ.Σ: Ακόμα και σήμερα στην Ελλάδα του 2015 με χιλιάδες ανθρώπους στη λίστα υπάρχουν μητροπολίτες που δηλώνουν αντίθετοι με τις μεταμοσχεύσεις θεωρώντας αυτό αμαρτία και με τις πεποιθήσεις αυτές επηρεάζουν πολλούς. Θεωρώ ότι θα ήταν πιο ηθικό να δηλώσουν άρνηση στο να γίνουν λήπτες αν παρουσιαστεί τέτοια ανάγκη. Το να δηλώσεις ότι αρνείσαι να γίνεις δότης είναι πολύ σκληρό πνευματικά.

Αν.Με: Αν με κάποιο μαγικό τρόπο είχες μπροστά σου ζωντανό τον άνθρωπο που εντέλει έδωσε ζωή στον πατέρα σου τι θα ήθελες να του πεις;

Ρ.Σ: Ούτε λόγια υπάρχουν ούτε πράξεις για να ευχαριστήσεις την ανιδιοτελή πράξη αυτού του ανθρώπου και της οικογένειας . Ίσως αν υπήρχε αυτός ο μαγικός τρόπος, θα πάγωνε ο χρόνος και θα μιλούσαν μόνο τα μάτια… όπως στις ταινίες !!!

«Να αναφέρω εδώ ότι την ίδια περίοδο συνομίλησα με μια ομάδα ανθρώπων για το εν λόγω θέμα. 8 στους 8 δήλωσαν ότι δεν θα ήθελαν να γίνουν δωρητές οργάνων και 7 στους 8 δήλωσαν ότι θα γινόντουσαν λήπτες. Νομίζω αρκετά ενδεικτικό της επικρατούσαν αντιλήψεως».

Αν.Με: Τι συμβουλή θα έδινες σε αυτούς που θα διαβάσουν τη συνέντευξη;

Ρ.Σ: Πρέπει να αναλογιστούμε μόνοι μας πόσο σημαντική είναι η υγεία. Όταν είσαι υγιείς  μπορείς να έχεις και να κάνεις τα πάντα.  Η συμβουλή που θα έδινα θα ήταν ότι: «Στην ζωή δεν υπάρχουν μόνο χαρές. Κανένας δεν ξέρει τι θα του ξημερώσει ο Θεός». Η μεταμόσχευση είναι κάτι που μας αφορά όλους και κάθε πολιτισμένη πολιτεία. Μπορεί κάποιος από εμάς να χάσει τον άνθρωπο του, γιατί να μην δώσουμε ζωή σε άλλους 7 και παραπάνω συνανθρώπους να ζήσουν περισσότερο και να πραγματοποιήσουν τα όνειρα τους; Ούτως ή άλλως, λίγη ώρα μετά το θάνατο αυτού του προσώπου τα όργανα νεκρώνουν και είναι άχρηστα. Για να το πούμε πιο ωμά, ας φάνε κάτι λιγότερο τα σκουλήκια… Γιατί να μην προσφέρουμε ζωή;

Με τις συνεντεύξεις, εξ’ αρχής στο μυαλό μου είχα να προβάλω αυτό που λέω εγώ «μικρούς θεούς». Ανθρώπους της καθημερινότητας που θα μπορούσε η στάση τους, η εμπειρία τους και τα βιώματά τους να είναι παράδειγμα και οδηγός στις ζωές των υπολοίπων.

Ολοκληρώνοντας τη συνέντευξη σκεφτόμουν: «Άραγε εγώ θα ήθελα να γίνω δότης; Θα έδινα το «ok» να δοθούν τα όργανα κάποιου αγαπημένου μου προσώπου σε κάποιον τρίτο»; Αν και η απάντηση φαίνεται προφανής, ομολογώ ακόμα δε μου είναι ξεκάθαρο. Ομιλούμε για μεγαλείο, μεγαλοψυχία, καλλιέργεια ψυχική και πνευματική, βαθιά!

Διερωτώμαι τι θα ήταν πιο σημαντικό να μου μάθουν στο σχολείο; Για τη διχοτόμηση της αμοιβάδας ή για τη σπουδαιότητα της δωρεάς οργάνων; Σαφώς και τα δύο, καθώς ότι μαθαίνουμε καλό είναι. Αφενός όμως το πρώτο δε μου έχει χρησιμεύσει ποτέ στα 30 μου (και ούτε νομίζω), αφετέρου το δεύτερο δε το διδάχτηκα ποτέ.

Αδιαμφισβήτητα τεράστιο θέμα, πολύ προσωπικό, πολύ ευαίσθητο, με προεκτάσεις πολλές. Θρησκευτικές, οικονομικές, πολιτισμικές κ.α. Είναι παρέμβαση στο θείο, στο γραμμένο; Πόσο κάνει ένας νεφρός; Πώς το δέχεται και το αντιμετωπίζει μια κοινωνία, ένας πολιτισμός; Στη βάση του όμως είναι θέμα ανθρώπινο.

Τι συναίσθημα να νιώθεις πως μια απόφασή σου δώρισε ζωή; Τι συναίσθημα να ξέρεις πως το όργανο του δικού σου ανθρώπου χτυπά, λειτουργεί και χαρίζει το χαμόγελο σε τόσους ανθρώπους; Τι συναίσθημα να ξέρεις πως ο άνθρωπός σου με κάποιον τρόπο ξαναζεί, προσέφερε ζωή. Τι συναίσθημα να διορθώνεται το σοβαρό πρόβλημα υγείας του ανθρώπου σου, να ξαναζεί...

“Σουρώνοντας” τα παραπάνω νομίζω ένα μένει. Η αγάπη. Η αγάπη για τον συνάνθρωπο. Ακούγεται εύκολο όμως δεν είναι. Είναι τρομερά δύσκολη κορυφή για να κατακτηθεί. Έχω γράψει παλαιότερα πως αν υπάρχει κάποιος τρόπος για να αλλάξουν τα πράγματα προς το καλύτερο αυτός μπορεί να είναι μόνο με την αγάπη.  Ένας αμερικάνος κωμικός είχε πει πως  «η αγάπη δεν κάνει τον κόσμο να γυρίζει, κάνει όμως το γύρισμα να αξίζει».

Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ)

24ωρο τετραψήφιο τηλέφωνο: 1147

e-mail: hellenictransplantorg@gmail.com

Τηλεφωνικό Κέντρο: 213-2027000

Δεπάστας Χαράλαμπος

Κοινωνικός Λειτουργός
MSc "Επαγγελματικής και Περιβαλλοντικής Υγείας - 
Διαχείρισης και Οικονομικής Αποτίμησης"

Επικοινωνία: anisihesmeres@gmail.com
Blog: http://depastascharalampos.blogspot.gr/
Like us on Facebook: Ανήσυχες Μέρες (Page)
Follow us on Twitter: Depastas Charalampos
@Ch_Depastas