Ανακοίνωση διάγνωσης παιδιού - μία ιδιαίτερα δύσκολη στιγμή για γονείς κι επαγγελματίες υγείας

 

Σήμερα στις Ανήσυχες Μέρες θα πραγματευτώ ένα εξαιρετικά ευαίσθητο, ίσως από τα δυσκολότερα θέματα που έχουν να διαχειριστούν οι γονείς από τη μία κι οι επαγγελματίες υγείας από την άλλη. Κατά την προσωπική μου άποψη, από την εμπειρία μου στο χώρο, έχοντας συνεργαστεί και με τους δύο, η πλειοψηφία των απόψεων αναγνωρίζει την ιδιαίτερη δυσκολία της στιγμής. Ωστόσο, και χωρίς αυτή τη συνεργασία, το επίπεδο της ενσυναίσθησής μου βοηθάει να αναγνωρίσω αυτή τη στιγμή, αυτό το γεγονός.

Η φροντίδα ενός παιδιού που έχει διαγνωστεί με κάποια σοβαρή διαταραχή ή νόσο αποτελεί μεγάλη πρόκληση για τη ζωή του γονέα, πολύ μεγαλύτερη σε σύγκριση με τη φροντίδα ενός παιδιού χωρίς κάποια διαγνωσμένη δυσκολία, ανεξαρτήτου χώρας καταγωγής ή κουλτούρας. Ωστόσο, παρά τις δυσκολίες, υπάρχουν προσωπικότητες και οικογένειες όπου έχουν τα χαρακτηριστικά και τις δεξιότητες να προσαρμόζονται, να ανταπεξέρχονται, να επιδεικνύουν ανθεκτικότητα και να αντιμετωπίζουν την κατάσταση με αγάπη, ελπίδα, ευτυχία, αισιοδοξία, ικανοποίηση κι άλλα θετικά στοιχεία.

Θυμάμαι χαρακτηριστικά κουβέντες γονέων να μου εκφράζουν:

“Εκεί ένιωσα ότι τελείωσε η ζωή μου” ή “Τι να κάνουμε, δυστυχώς μας έτυχε, τώρα δεν αλλάζει” αλλά κι από την άλλη πλευρά: “Ο A. με έκανε καλύτερο άνθρωπο, δεν υπάρχει η ζωή μου χωρίς τον Α., βρήκα το νόημά μου μέσα από τη δυσκολία του παιδιού μου”.

Η απόκτηση ενός παιδιού με κάποια σοβαρή διαταραχή ή νόσο συνήθως ματαιώνει τη γονική ελπίδα για ένα υγιές παιδί, κάτι που προκαλεί πένθος (πολλές φορές δια βίου), ένα έντονο κι αρνητικό συναίσθημα που απορρέει από την απώλεια των ονείρων που είχαν προγεννητικά. Η ζωή των μελών της οικογένειας αλλάζει προκειμένου να αντιμετωπίσουν τις συναισθηματικές και πρακτικές δυσκολίες που δημιουργούνται. Κυριαρχεί η αβεβαιότητα στην οικογένεια αλλά και σε κάθε μέλος της ξεχωριστά. Υπό αυτές τις συνθήκες, πολλοί γονείς αισθάνονται μόνοι, αβοήθητοι, απελπισμένοι, ένοχοι, αισθάνονται συμφορά αφού για μεγάλο μέρος της ζωής τους ή συχνά και δια βίου, θα κληθούν να φροντίζουν ένα παιδί που θα αντιμετωπίζει δυσκολίες.

“Θα γίνει ποτέ καλά;”, “Και τώρα τι;”, “Εγώ φταίω;”, “Με τιμώρησε ο Θεός;”, “Τι έκανα λάθος;”, “Εγώ για ποιον δούλευα τόσα χρόνια;”, “Η περιουσία μας τι θα γίνει”;

Η στιγμή της διάγνωση αποτελεί μία από τις πιο σκληρές στιγμές στη ζωή του γονέα καθώς ξεκινά μία δύσκολη, άγνωστη κι εξαιρετικά στρεσσογόνα διαδικασία. Η λήψη της, συνήθως σηματοδοτεί την έναρξη αντιμετώπισης της κατάστασης, την κατανόηση της δυσκολίας – τι συμβαίνει, ανακούφιση ή απενοχοποίηση. Οι γονείς επαναδιαπραγματεύονται τους ρόλους τους και τις προσδοκίες για το παιδί εντός νέου πλαισίου.

Κάθε μέλος της οικογένειας μπορεί να επηρεαστεί διαφορετικά από τον ερχομό ή την ύπαρξη ενός ατόμου με σοβαρή διαταραχή ή νόσο. Αυτές οι οικογένειες συνήθως είναι πιο επιρρεπείς σε συγκρούσεις, διαζύγιο, βιώνουν έντονο στρες, λίστες αναμονής, οικονομικές δυσκολίες, περιορισμένη προσβασιμότητα σε συστήματα υποστήριξης, υπηρεσίες, εκπαίδευση, περίθαλψη, δραστηριότητες/ κοινωνική ζωή, προβλήματα υγείας κ.ά, κάτι που επιδεινώνεται ακόμα περισσότερο στην περίπτωση οικογενειών από τα χαμηλότερα κοινωνικοοικονομικά στρώματα. Σχεδόν όλα αρχίζουν να περιστρέφονται γύρω από το διαγνωσμένο παιδί ενώ συχνά τα αδέλφια παραμελούνται ή αναλαμβάνουν ρόλους στην οικογένεια που δε τους αναλογούν. Πολλοί γονείς, κυρίως μητέρες, αναγκάζονται να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους ή ευκαιρίες που μπορεί να παρουσιαστούν, με αιτία τη φροντίδα του παιδιού.

Κυρίαρχη, μόνιμη κι έντονα βιωμένη κατάσταση για τους γονείς αυτούς, θα έλεγα η εντονότερη που έχω βιώσει από την εμπειρία μου, είναι η φροντίδα του παιδιού τους μετά το δικό τους θάνατο. Αυτό το αίσθημα είναι εξαιρετικά έντονο (ενισχύεται κι επηρεάζεται επιπλέον από την ελληνική πραγματικότητα - έλλειψη κρατικών υπηρεσιών ή ατόμων-συγγενών που θα ενδιαφερθούν για αυτό). Σκεφτείτε, υπάρχουν γονείς που μεταναστεύουν ή μετακομίζουν ώστε να βρουν κατάλληλες θεραπείες ή δομές απασχόλησης για το παιδί τους. Αν τα οικονομικά της οικογένειας επαρκούν, οι γονείς συνήθως θα φροντίσουν να δημιουργήσουν βοηθητικές συνθήκες για αυτό ενώ συχνά η φροντίδα περνάει τελικά στα αδέλφια τους χωρίς να είναι υποχρέωσή τους.

“Έγραψα όλη την περιουσία στο παιδί για να μη το πετάξουν;”, “Ευτυχώς ο αδερφός του θα τον αγαπάει και θα τον φροντίζει”, “Τι θα απογίνει αυτό το παιδί όταν πεθάνω; Δε ξέρω, από την πρώτη μέρα που έμαθα για τη δυσκολία του μέχρι σήμερα δε περνάει μέρα που να μη με βασανίζει αυτό”, “Κανείς δε θέλει να την αναλάβει, τι θα κάνω;”, “Έγραψα της ανιψιάς μου το σπίτι με τον όρο να φροντίζει το παιδί”, “Αν δεν είχα λεφτά τι θα γινόταν αυτό το παιδί;”, “Δεν έχω που θα να το πάω, θα το σκοτώσω και θα σκοτωθώ”.

Η περίοδος μετά τη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική κι η οικογένεια χρειάζεται κατάλληλη κι εξειδικευμένη υποστήριξη. Πολλοί γονείς θα προσπαθήσουν να βελτιώσουν τις γνώσεις τους διαβάζοντας βιβλία, δικτυώνονται, επικοινωνούν με γονείς άλλων παιδιών με αντίστοιχες δυσκολίες, ψάχνουν πληροφορίες στο διαδίκτυο, συνεργάζονται με ειδικούς. Κάποιοι θα στραφούν προς την πνευματικότητα και τη θρησκεία για να διατηρήσουν την ελπίδα τους ενώ κάποιοι άλλοι, αναζητούν εκπαιδεύσεις και θεραπευτικές προσεγγίσεις.

Οι επαγγελματίες υγείας βρίσκονται από την άλλη πλευρά του τραπεζιού. Είναι εκείνοι που καλούνται αρχικά να εξετάσουν ή να υποβάλουν σε εξετάσεις, επεμβάσεις ή να θεραπεύσουν τον το παιδί και γενικότερα να διαχειριστούν την κατάσταση. Οφείλουν να διαχειριστούν όχι μόνο το παιδί αλλά και την οικογένειά του. Ένα από τα δυσκολότερα αλλά και σπουδαιότερα κεφάλαια στην εκπαίδευση που λαμβάνουν ή που θα έπρεπε να λαμβάνουν οι επαγγελματίες υγείας είναι το κομμάτι της ενσυναίσθησης, του σεβασμού, η καλλιέργεια της επικοινωνίας σε πολύ υψηλά επίπεδα και η ανθρωπιά. Κάποιοι επιστήμονες δυστυχώς είτε δε θα εκπαιδευτούν επαρκώς, είτε δε θα δώσουν ιδιαίτερη σημασία σε αυτά τα στοιχεία είτε ακόμα δε θα έχουν ως προσωπικότητες αυτά τα χαρακτηριστικά. Συχνό είναι ακόμα το φαινόμενο της “κυνικότητας” του ειδικού, φαινόμενο που συνήθως μπορεί να οφείλεται στην “εξοικείωση” με το γεγονός είτε στο burn out. Κάποιοι άλλοι ωστόσο σηκώνουν αυτό το μεγάλο βάρος και καταφέρνουν και διαχειρίζονται επάξια αυτή τη δύσκολη συνθήκη. Θυμάμαι έναν γιατρό μου έλεγε κάποτε πόσο δύσκολο είναι να βρεις άνθρωπο-γιατρό, γιατί μόνο γιατρό θα βρεις πολλούς, αναγνωρίζοντας ουσιαστικά το παραπάνω.

“Ήταν απάνθρωπο, απλά μου διάβασε τη διάγνωση και πέρασε στον επόμενο”, “Άκουγα ορολογίες και δε καταλάβαινα αν αυτό είναι καλό ή κακό”, “Ευτυχώς μου εξήγησαν, ήταν δίπλα μου σε όλα τα στάδια”.

Η στιγμή της ανακοίνωσης της διάγνωσης είναι μία επίπονη διαδικασία ακόμα και για τους επαγγελματίες του χώρου. Αλήθεια, τι καρδιά, τι ψυχική δύναμη έχει εκείνη την ώρα ο ειδικός, πόσο μάλλον όταν κοιτάς στα μάτια γονείς παιδιών και πρόκειται να ανακοινώσεις κάτι θανατηφόρο ή μία αναπηρία/ασθένεια ισόβια ή εκφυλιστική. Ο ειδικός καλείται ακόμη να επιδείξει επιστημονική επάρκεια, υψηλή γνώση, υπευθυνότητα και βεβαιότητα καθώς το λάθος, μπροστά σε τέτοια συνθήκη, απαγορεύεται. Είναι ο πρώτος δέκτης του αντίκτυπου αυτής της πληροφορίας κι οφείλει να μπορεί να διαχειριστεί την οποιαδήποτε αντίδραση επιδέξια. Πρέπει να ενημερώσει και να εξηγήσει επαρκώς, να συμβουλεύσει, να παραπέμψει κατάλληλα ή να συνεργαστεί σε θεραπευτικές προσεγγίσεις και μεθόδους, να παρηγορήσει.

“Σχεδόν 40 χρόνια κάνω αυτή τη δουλειά, πάντα με δυσκολεύει αυτή η στιγμή”, “με έχουν χτυπήσει γονείς μέσα στην άρνησή τους”, “μητέρα έχει φύγει με ασθενοφόρο”, “γονείς αξιοθαύμαστης ψυχραιμίας, γονείς μαχητές”.

Κλείνοντας αυτό το άρθρο, σκοπός του ήταν να αναδειχθεί αυτή την ιερή στιγμή, σαν την προσευχή. Οι επιστημονικές ειδικότητες που εμπλέκονται σε αυτές τις διαδικασίες ή και οι ίδιες οι υπηρεσίες, οφείλουν να εκπαιδεύουν και να εξειδικεύουν κατάλληλα τους επαγγελματίες υγείας. Η ανακοίνωση διαγνώσεων δεν είναι μία απλή διαδικασία, δεν είναι κάτι που μπορούν να κάνουν όλοι καθώς πέραν από γνώσεις χρειάζονται και συγκεκριμένες δεξιότητες και χαρακτηριστικά. Είναι μία υπενθύμιση του πόσο σημαντικό αλλά και δύσκολο είναι να είμαστε άνθρωποι. 

Χαράλαμπος Δεπάστας

Κοινωνικός Λειτουργός
Υποψήφιος Διδάκτωρ Κοινωνικής Εργασίας

Επικοινωνία: anisihesmeres@gmail.com
Blog: http://depastascharalampos.blogspot.gr/
Like us on Facebook: Ανήσυχες Μέρες (Page)
Follow us on Twitter: Charalampos Depastas
@Ch_Depastas