Υγειονομική περίθαλψη σε άτομα με αυτισμό

  Ένα από τα σημαντικότερα και αναφαίρετα δικαιώματα των ανθρώπων στις περισσότερες χώρες του κόσμου είναι η ισότητα μεταξύ τους. Ξέρω ότι πολλοί, μαζί και εγώ, θα το αμφισβητήσουν για πάρα πολλούς τομείς της καθημερινότητας και της ζωής γενικά. Οι ανισότητες δεν είναι ελληνικό φαινόμενο, αν και μια μεγαλύτερη “ειδίκευση” φαίνεται πως την έχουμε.

   Οι ανισότητες δημιουργούνται κυρίως είτε λόγω συμφερόντων, είτε λόγω έλλειψης γνώσεων, είτε λόγω αμέλειας είτε λόγω αδυναμίας κάλυψης αυτού του χάσματος. Παρά όλα τα παραπάνω, μοιραία ανακύπτουν ηθικά ζητήματα και προβλήματα που χρειάζονται λύση.

   Με το άρθρο αυτό θέλω να αναδείξω ένα πολύ ξεχωριστό πρόβλημα που υφίσταται πιθανότατα σε όλες τις χώρες του κόσμου. Και αυτό είναι η υγειονομική περίθαλψη των ατόμων με αυτισμό. Πολλοί θα διερωτηθούν: «Γιατί τέτοια συγκεκριμενοποίηση;» Η απάντηση είναι απλή: «Γιατί το θέμα είναι πολύ πιο ιδιαίτερο από ότι φανταζόμαστε». Για πολλών ειδών αναπηρίες θα μπορούσα να αναφερθώ καθώς εξίσου υπάρχει ανισότητα στην υγειονομική τους περίθαλψη. Κινητικά ανάπηρους, τυφλούς,  κωφάλαλους κ.α. Όμως η φύση του αυτισμού το κάνει ξεχωριστό.

   Στις μέρες μας, περίπου 1/130 παιδιά θα γεννηθούν στο φάσμα της αυτιστικής διαταραχής. Η αυτιστική διαταραχή ανήκει στις βαριές εκτεταμένες διαταραχές της ανάπτυξης. Τις περισσότερες φορές συνυπάρχει με νοητική αναπηρία. Χωρίς αμφιβολία, το βασικότερό της χαρακτηριστικό είναι η έντονα διαταραγμένη κοινωνική διαντίδραση και επικοινωνία. Τα παιδιά με αυτισμό φαίνονται να μην αναπτύσσουν την ικανότητα να κάνουν δεσμό με τους γονείς τους ή τα άτομα που τα φροντίζουν και τα περιβάλλουν. Στις κοινωνικές τους επαφές είναι απόμακρα, δε συμμετέχουν και δε κάνουν σχέσεις με συνομήλικους. Υπάρχει αδυναμία στην επικοινωνία άλλες φορές σε μεγαλύτερο και άλλες σε μικρότερο βαθμό. Τα άτομα που έχουν αναπτύξει λεκτική επικοινωνία συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολία στην έκφραση του συναισθήματος ή της περιγραφής μιας καταστάσεως όπως και να αρχίσουν ή να διατηρήσουν μια συζήτηση. Από την άλλη πλευρά, υπάρχουν αυτιστικοί που η λεκτική επικοινωνία απουσιάζει πλήρως και επικοινωνούν με κινήσεις, γκριμάτσες, κραυγές κ.α.

   Στις περισσότερες προηγμένες χώρες (δε ξέρω αν πρέπει να εντάξουμε την Ελλάδα σε αυτές) ένα σπουδαίο και αναφαίρετο δικαίωμα είναι η ισότητα προσβασιμότητας στην υγειονομική περίθαλψη. Εν ολίγοις, όλοι λαμβάνουμε ίδιου επιπέδου υπηρεσίες από γιατρούς, νοσοκομεία κτλ. Ισχύει όμως το ίδιο και για τα άτομα με αυτισμό;

   Έχει αποδειχθεί πως τα άτομα με αυτισμό εμφανίζουν περισσότερες ανάγκες υγειονομικής περιθάλψεως από τον τυπικό πληθυσμό. Εμφανίζουν συννοσηρότητα με γαστρεντερικές διαταραχές (50%-80%), διαταραχές ύπνου (80%), επιληψία (35%), παχυσαρκία (50%), περιορισμούς κατά τη λήψη τροφής (μανία για μη λήψη συγκεκριμένης τροφής ή λήψη συγκεκριμένης μονάχα τροφής), οφθαλμολογικές, ενδοκρινολογικές και δερματολογικές δυσκολίες. (Parellada. 2011).

   Δεδομένου λοιπόν ότι οι γιατροί – νοσηλευτές δεν λαμβάνουν κατά την εκπαίδευσή τους εξειδικευμένες γνώσεις για αντιμετώπιση δυσκολιών (επικοινωνίας – έκφρασης) όπως αυτές των αυτιστικών και η έλλειψης εμπειρίας στο χειρισμό ανάλογων περιπτώσεις από τη συντριπτική τους πλειοψηφία, γίνεται αντιληπτό ότι ανακύπτει ένα πολύ σοβαρό θέμα. Με δύο απλά παραδείγματα αυτό θα γίνει πιο ξεκάθαρο.

   Ας υποθέσουμε ότι ένα άτομο με αυτιστική διαταραχή έχει μέτρια νοητική αναπηρία αλλά υπάρχει λεκτική επικοινωνία. Υπάρχει η πιθανότητα να μην θελήσει - μπορέσει να αναπτύξει σχέση - επικοινωνίας με τον ιατρό που θα απευθυνθεί. Μπορεί να του δημιουργηθεί αναστάτωση, εκνευρισμός, σε ακραίες περιπτώσεις μέχρι και επιθετικότητα, ή να μην καθίσει να τον «ψαχουλέψει» ή να τον «αφουγκραστεί» ο γιατρός, δυσκολεύοντας έτσι τη διάγνωση αλλά και τη θεραπεία. Σε αυτή την περίπτωση ο γιατρός είναι πιθανόν (για κάποια απλή περίπτωση) να (πιθανολογήσει) διαγνώσει στηριζόμενος στα λεγόμενα του γονέα ή παρατηρώντας εξ’αποστάσεως ή  εξετάζοντας σταδιακά και δια της ‘’επιμονής’’. Γίνεται κατανοητό ότι αυτό ενέχει σοβαρούς κινδύνους και σε πιο «βαριές» ασθένειες γίνεται ακόμα πιο περίπλοκο.

   Ας υποθέσουμε ακόμα ότι ένας βαριάς μορφής αυτιστικός με έλλειψη λεκτικής επικοινωνίας έχει πονόδοντο. Το αρνητικό γεγονός θα του προκαλέσει δυσαρέσκεια, πιθανότατα με την μορφή αναστάτωσης,  φωνών και μιας γενικότερης ανησυχίας. Στην προκειμένη περίπτωση ποιά η αντιμετώπιση του γιατρού; Ο γονέας δε θα έχει να δώσει κάποια πληροφορία καθώς δε θα γνωρίζει τι ακριβώς συμβαίνει και έτσι δε θα γνωρίζει και το ποιός γιατρός είναι ο κατάλληλος για τη συγκεκριμένη ανάγκη του παιδιού. Έτσι ως αποτέλεσμα θα έχουμε την μεγέθυνση της ανησυχίας του αυτιστικού αλλά και την ταλαιπωρία και εκείνου αλλά και της οικογένειά τους.

   Πρόθεσή μου ήταν να αναδειχθεί ένα ξεχωριστό θέμα και να προβληματίσω λιγάκι τους αναγνώστες του άρθρου. Το θέμα είναι πολυδιάστατο και πολύπλοκο. Βιβλιογραφικά δεν έχουν γίνει πολλές μελέτες επ’ αυτού, ωστόσο όλες οι μελέτες δείχνουν πως μια εξειδικευμένη προσέγγιση του ατόμου αναγνωρίζοντας τις ιδιαίτερες ατομικές ανάγκες του αυτιστικού βοηθάει στην καλύτερη περίθαλψή του. Είναι δικαίωμά τους!

Βιβλιογραφία

1)      Parellada, M., Boada, L., Moreno, C., Llorente, C., Romo, J., Muela, C., Arango, C.. Specialty Care Programme for autism spectrum disorders in an urban population: A case-management model for health care delivery in an ASD population. European Psychiatry. 2011; 2969: 8.

Δεπάστας Χαράλαμπος

Κοινωνικός Λειτουργός

Επικοινωνία: anisihesmeres@gmail.com

Blog: depastascharalampos.blogspot.gr

Like us on Facebook: Ανήσυχες Μέρες (Page)

Follow us on Twitter: Depastas Charalampos

@Ch_Depastas